# “Me asumo como una mala enferma”: discapacidad, arte y resistencia

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- Published: 2025-10-29T14:26:23-03:00
- Author: Valeria

**_La escritora, dramaturga y directora escénica mexicana Zaría Abreu Flores desafía
los mandatos del capacitismo y la productividad. Desde su experiencia con una enfermedad
crónico-degenerativa y como artista con discapacidad, reflexiona sobre la potencia
del arte como autodefensa y la necesidad de tejer comunidad desde los cuerpos que
la sociedad intenta descartar._**

**_Por Stephanie Simonetta_**

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En su obra y en su vida_, **Zaría Abreu Flores**_ desarma los relatos hegemónicos
sobre la salud. “El lugar en que la discapacidad nos pone -si sabemos habitarlo,
si sabemos construir comunidad- puede ser un espacio donde vislumbrar un futuro 
distinto”, afirma. Escritora, dramaturga y activista por la discapacidad, Zaría 
transforma su experiencia con la enfermedad en una práctica artística y política.
En diálogo con _Diversa Noticias_, reflexiona sobre los desafíos que enfrentan las
personas con discapacidad y enfermedades crónicas desde una mirada interseccional,
el arte como espacio de encuentro y transformación, y la urgencia de tejer nuevos
imaginarios sobre el trabajo y la accesibilidad.

#### **_– Te describís a vos misma como una “mala enferma” y hacés un llamado a “no ser buenas enfermas”. ¿Qué significa esto para vos?_**

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Por un lado, está lo que fácilmente podríamos concebir como la “buena enferma”. 
Y **la buena enferma no tiene otra opción: o se cura o se muere.** Si se cura, todo
el mundo se siente muy bien en sus corazones, porque lo que hicimos -haya sido dar
un _like_ o escribir “que te mejores”- funcionó. O te mueres, para que dejes de 
estar molestando, porque nadie soporta ni sabe socialmente cómo acompañar enfermedades
crónicas.

También tiene que ver con cómo te relacionas con el mundo: si eres una buena enferma
todo tendría que ser agradecimiento. Hay una idea de que **no nos merecemos el mundo,
porque no nos lo estamos ganando productivamente.**

Por ejemplo, en mi caso, tengo una inmunodeficiencia alta que no tiene tratamiento,
así que no puedo recibir personas en casa. Y eso a veces genera enojo. La gente 
se molesta o insiste: “yo puedo hacer esto”, aunque una no lo necesite, y cuando
dices “no, gracias”, se vuelven a enojar.

Recuerdo una vez, por ejemplo, cuando estaba haciendo venta directa de un poemario
mío sobre discapacidad y enfermedad, que se llama _Solo sabemos aullar_. Hubo un
problema con el envío -no por mi culpa, sino de Correos de México-, y yo le expliqué
a la persona que a veces los paquetes se pierden, que podía volver a mandarlo, que
me confirmara la dirección. Y me respondió: “Esta es la última vez que te ayudo”.¡
Tan capacitista! La “buena enferma” le habría dicho: “bueno, gracias”. Yo no hice
eso. Hice una captura de pantalla -sin el nombre- y la subí con una reflexión: **
esto también enferma.**

Yo me asumo como una “mala enferma”. Lo que hago no es vendible, no busco esa estética
ni esa dirección. Ni siquiera tengo la posibilidad -ni el tiempo- de salir a hacer
lobby, de ir a esos espacios donde se brinda vino, se conversa y se dice “oye, mira,
tengo un proyecto”.

Y creo que el otro modo en que se manifiesta todo esto es que, de pronto, **se nos
empieza a exigir una especie de fortaleza total**: estar todo el tiempo dando batalla,
enfrentando, resistiendo. No se te ocurra mostrarte llorando, porque enseguida vas
a ser señalada. Y si sos una “mala enferma”, pareciera que tenés que ser mala malísima.
Pero una llora, una se quiebra, y eso también se castiga: es como si una estuviera
apaleada por todos lados.

Tengo una amiga cercana que me contaba que quería acceder a un tratamiento, pero
le daba miedo hacerlo. Ese tratamiento iba a facilitarle la vida, pero temía estar“
traicionando la discapacidad”. Ese es un punto peligrosísimo. Y ya hay discursos
que van en ese sentido.

Siempre intento equiparar esto con lo que pasó cuando ciertos temas del feminismo
empezaron a ponerse sobre la mesa. Estamos en una situación muy parecida: se nos
revictimiza, se nos culpa, se nos deslegitima. Y si revisamos las respuestas que
dábamos entonces -o que aún damos-, funcionan igual frente al capacitismo. Es casi
de manual. Y no debería sorprendernos, porque capacitismo, capitalismo y patriarcado
son primos hermanos.

#### **_– ¿Cómo se juega la interseccionalidad en tu caso, como mujer con discapacidad?_**

En mi caso además se suma algo más: yo soy de Oaxaca, de un territorio Binniza Zapoteca_(
NdR: pueblo indígena de México)_. Mi mamá fue la primera mujer de la familia que
pudo estudiar una licenciatura. Esa intersección está ahí, sí o sí. Y creo que si,
como personas con discapacidad, no hablamos también de eso, no vamos a poder avanzar.

**Hay accesibilidades que cuestan dinero, y hay personas que simplemente no podemos
pagarlo.** Si yo pudiera salir -que no puedo, por mi condición de inmunodeficiencia-,
un concentrador de oxígeno portátil cuesta 80 o 90 mil pesos mexicanos _(NdR: entre
USD 4300 y 4800)._

Por eso, la mirada interseccional es tan importante. También lo es el acceso a lo
laboral. Yo no pelearía por el derecho a poder trabajar, sino por el **derecho a
no tener que trabajar**. En la condición en la que estoy ahora, casi de postración
total, tengo que medir muy bien mis energías. Termino esta entrevista y tengo que
acostarme una o dos horas seguidas, sin hacer nada más en el día, por el gasto energético
que supone hablar. Entonces **habrá que pensar en modos más comunitarios** de actuar,
de acompañar y también de entender lo laboral.

#### **_– Mencionás que la sociedad muchas veces mata más que la enfermedad, ¿qué formas de violencia o de exclusión ves más naturalizadas?_**

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Una de las formas más graves -y que realmente mata, porque el capacitismo mata- 
es esa **imposibilidad de hablar de lo que pasa**. Llega un punto en que te dicen:“
tu enfermedad es tu problema, tu discapacidad es tu problema, resolvelo y no nos
molestes”. A mí me han dicho textualmente: “tal vez vivir no es para todos”. Ese
es el mundo que habitamos.

Hace poco hubo aquí en México un caso muy doloroso: una mujer con un hijo autista
fue quemada viva en un parque público por sus vecinos, porque el niño hacía mucho
ruido.
El niño autista hacía ruido, y eso bastó. Ella no tenía discapacidad, pero
su hijo sí, y además era lesbiana. Habían recibido amenazas de muerte, que ella 
denunció, y aun así, finalmente la mataron. ¿Cómo se llega a eso? Se empieza diciendo:“
el niño autista es el problema de la madre”, “que lo eduque”, “que lo controle”.
Son discursos que escuchamos todos los días. Se la responsabilizó por completo, 
sin haber integrado adaptaciones ni apoyos para el niño.

Lo menciono porque es un ejemplo extremo, pero clarísimo: **pensar que las adaptabilidades
y accesibilidades son privilegios es una manera en que la sociedad mata.**

En mi caso, tuve que mudarme este año por seguridad. En mi vivienda anterior pedí
una adaptación: que no usaran cierto tipo de insecticida, porque me enferma. Y empezaron
a hacerlo a propósito, a decir que yo mentía. Tuve que irme escoltada por patrullas
y con una cadena humana de gente que me ayudó a salir. Todo por haber pedido una
adaptabilidad. Esa idea de que los ajustes razonables son un privilegio es una de
las formas más perversas del capacitismo.

Otra forma es la **obligatoriedad del trabajo**. El mundo decide en qué espacios
debemos ser incluidas, y claro: elige incluirnos para trabajar y explotarnos. Vi
un ejemplo en el Reino Unido: ante la cantidad de personas con _long COVID_ que 
no pueden levantarse de la cama, en lugar de invertir en investigación para mejorar
su bienestar, están buscando cómo lograr que puedan trabajar desde la cama.

Y una debería poder elegir dónde poner su energía -esa poca energía que hay-.
En
los círculos discas se habla mucho de eso: de la energía que se requiere por ser
una persona con discapacidad.

La **falta de adaptabilidad también mata por abandono**. La cantidad de personas
abandonadas por enfermedad o discapacidad es altísima. Al no proveer ni un apoyo
económico mensual que permita vivir, ni ajustes razonables en lo laboral, se nos
precariza hasta el punto en que ya no podemos ejercer ni el autocuidado. Y eso incluye
los abandonos emocionales: la gente que te deja de hablar, los vínculos que se pierden.
El castigo social por no ser “la buena enferma” es muy alto.

Y esa es otra forma en que la sociedad mata: **a través del aislamiento. **Yo tengo
53 años y llevo escribiendo toda mi vida. Y, sin embargo, la enfermedad borró todo
eso de un plumazo: dejé de recibir encargos, dejaron de llamarme, como si mi historia
profesional desapareciera. Tuve que reinventarme, crear otro mundo para poder seguir
ejerciendo mi trabajo de escritora.

Y cuando pedí las adaptabilidades que necesitaba, como trabajar online, me dijeron
que no era posible. Pero recordaba perfectamente cuando, por ejemplo, yo misma trabajaba
a distancia estando en otro país, con diferencia horaria y todo. Así que no es cierto
que no se pueda. Cuando la pandemia lo exigió, todo el mundo lo hizo.

#### **_– En cuanto a accesibilidad y ajustes razonables, ¿qué hay que tener en cuenta para su implementación?_**

Con los ajustes razonables siempre hay que preguntar. Nunca vas a tener el mismo
grupo de personas con discapacidad, y aunque tuvieras diez personas con la misma
discapacidad, no vas a tener diez experiencias ni diez necesidades iguales.

Entonces, lo primero siempre es acercarse y preguntar qué y cómo necesita cada quien
para hacer un espacio accesible, ya sea desde lo físico, virtual o incluso emocional.
Eso es bien importante: **las relaciones también necesitan accesibilidad.** Yo, 
por ejemplo, necesito que mi amiga no se enoje si no le contesto en tres semanas
porque no puedo. Pero si esta entrevista fuera grabada y saliera publicada hoy, 
quizá alguien diría “mira, la vi re bien y no me contestó en tres semanas”. Una 
tiene que ir sacando del cajoncito de la energía, viendo en qué momento puede y 
qué puede hacer.

Entonces, lo primero: **preguntar siempre**. Saber que no hay una tabula rasa de
la accesibilidad. Y después, para accesibilizar espacios, hay que **trabajar en 
comunidad.** Si tengo, por ejemplo, un pequeño teatro en un barrio, hay que juntarse
con el barrio, preguntar quiénes viven allí, quiénes asisten, quiénes tienen alguna
discapacidad o enfermedad crónica y pueden participar. A partir de eso, se abre 
la conversación, pero muchas veces no se abre con quienes no pueden salir de casa,
así que también hay que brindar esos espacios.

El tiempo es otro factor clave. Para nosotras, **el tiempo es vital**: puede dejarnos
arrastradas. Por eso necesitamos flexibilidad en ambos sentidos. A veces no podemos
llegar, o llegamos un poco tarde. Y a la vez necesitamos que la otra persona sea
puntual, porque si nosotras logramos llegar, ese tiempo de espera o de retraso puede
significar tiempo vital perdido.

Evidentemente están las accesibilidades físicas -rampas, elevadores y demás-, que
son fundamentales. Pero también hay que recordar que **la accesibilidad no son solo
rampas**. Muchas veces ni siquiera están bien hechas: la silla no pasa, no cabe,
o la inclinación es incorrecta. Y además existen otras formas de accesibilidad: 
las digitales, por ejemplo. Hoy ya hay empresas que te ayudan a hacer accesible 
una página web para lectores de pantalla, o que asesoran sobre colores accesibles
y contrastes adecuados.

De todos modos, más allá de los manuales o las soluciones técnicas, lo más importante
es no hacer una tabula rasa: trabajar con la comunidad, con las personas cercanas,
y entender que **dentro de la diversidad también hay diversidad.**

#### **_– Contanos sobre tu publicación _****Esto no es una selfie de mi dolor_. Decís que “las herramientas artísticas tienen que estar al servicio de la vida y no al revés”. ¿A qué te referís con esto?_**

Siento que a partir de la pandemia se visibilizaron ciertos cuerpos, ciertas condiciones
de vida, ciertas enfermedades. Y después del tránsito de la pandemia muchas personas
esperábamos que se abriera alguna grieta por donde colara algo de luz. Sucedió lo
contrario, creo. Creció el individualismo muchísimo y además se volvió más cruento.
Se volvió una especie de carrera de “sálvese quien pueda” muy desgastante.

Pero como ya se había puesto sobre la mesa el tema de la diversidad de los cuerpos,
de la diversidad funcional, de la neurodivergencia, una cosa que percibí muy claramente
es que **muchas veces otras personas hablan por las personas con diversidad funcional.**

En el ámbito artístico, por ejemplo, hablan otras personas por nosotras, se ganan
becas, premios, se van a Alemania con dinero que podría servir más a la causa de
la diversidad que para que una sola persona tenga los reflectores y haga “arte” 
basado en nuestras experiencias.

_Esto no es una selfie de mi dolor_ es una contestación a la red social: las _selfies_
de la felicidad son bien vistas. En cambio, cuando se trata del dolor, eso incomoda.
Yo estoy muy acostumbrada: he subido fotos incluso cuando me sangran las encías 
por la enfermedad, mostrando eso y diciendo “bueno, aquí está”. Toda la serie de
radiografías con las que trabajé forma parte de ese manifiesto. Me considero antihigienista
de las relaciones y de las imágenes.

Tenemos una colectiva que se llama _Usted está aquí_, que nació de una convocatoria
que hay en México para un programa de artes, medios y discapacidad. Usamos algo 
que hice que es _Herramientas para contarse_, que no es más que mi propia experiencia
intentando testimoniarme. Creo que **el testimonio es una forma de autodefensa**,
de decir “aquí estamos”.

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Y todas las herramientas que tuve al alcance para contarme e ir contando mi experiencia
disca era ponerlas a disposición de todas las personas. En este caso fue un grupo
de mujeres que quisieran contar su experiencia en la discapacidad. **Hay una estética
disca**: a una le tiembla la mano al tomar la foto, o hay por ejemplo en la colectiva
tres mujeres adultas mayores que nunca habían usado _Zoom_, que no sabían que podían
ponerle texto a una foto desde su celular, y entonces fue ir aprendiendo cada paso
para que puedan generar su testimonio en diversos soportes: se puede grabar un audio,
hacer un vídeo, hacer una foto, escribir un poema o un monólogo de teatro. Todo 
eso lo hicimos a lo largo de un año y ya quedó como registro. _Esto no es una selfie
de mi dolor_ entonces es una declaración de principios.

#### **_– ¿En qué proyectos artísticos estás trabajando actualmente?_**

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Un proyecto que se llama _Vulnerabilidades Insurrectas_, y son una serie de dispositivos
escénicos experienciales que, a través de la dramaturgia, el teatro, el video y 
lo transmedial, buscan llevar experiencias a casas, hospitales y otros espacios.
Esto ya se ha hecho antes, pero lo particular aquí es que yo **pongo mi pluma a 
disposición de quien quiere contar su historia** y decide dónde, cómo, cuándo y 
con quién hacerlo. Son dispositivos entre pares, tú a tú: si sos una persona con
discapacidad auditiva, compartís tu experiencia con otra persona con discapacidad
auditiva, en el espacio que elijas.

Este año, por ejemplo, acompañamos a una amiga muy querida -que además era parte
del colectivo _Usted está aquí_– y cuya ausencia todavía duele mucho. Ella murió
hace poco, pero tres semanas antes me había pedido que escribiera algo para llevar
a su casa. Yo no podía ir, no puedo moverme, así que le escribí el texto y se lo
llevaron.

Lo mismo hicimos el año pasado con otra amiga en un proceso muy difícil: se trató
de convertir los dispositivos médicos, que suelen ser tan duros y opresivos, en 
otra cosa. En el caso de Hilda, por ejemplo, transformamos el trípode del suero 
en una enredadera. **Es un encuentro íntimo, sin espectadores ni testigos**, algo
pequeño, entre dos personas, pero hemos visto que se convierte en un acompañamiento
muy contundente en todos los casos. Después hay una segunda parte, en la que la 
persona que vivió la experiencia decide si quiere o no mostrarla al público; si 
acepta, se ficcionaliza un poco más y se lleva a escena.

En cuanto a la escritura, estoy enfocada en lo colectivo: talleres de poesía disca,
escritura en comunidad.

#### **_– ¿Qué te enseñaron los talleres que llevás adelante para otras mujeres con discapacidad?_**

Lo que más me han enseñado es la inmensa capacidad de respuesta y de apoyo que existe
entre nosotras: **cuando solicito ayuda o la requiero, quienes responden suelen 
ser otras mujeres con discapacidad o enfermedad**, aun sabiendo que eso les costará
caro al cuerpo. Siempre lo digo: he tenido suerte. Tengo amistades que me dicen “
hay un festival de poesía en Colombia, voy a mandar un video tuyo, ¿te parece si
mando este donde estás leyendo?”. Esas cosas me permiten seguir accediendo, seguir
participando, aunque sea desde otros lugares.

Y lo voy a decir así: **si hay algún futuro para la humanidad en este momento terrorífico,
oscuro y tremendo, creo que está en las personas con discapacidad**. Está en los
cuerpos que estamos viviendo el horror en carne propia, en los cuerpos en los que
se libra esta guerra: la guerra del capitalismo a toda costa, contra los cuerpos
considerados desechables, los cuerpos que pueden ser ignorados, los cuerpos que 
no importan.

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Llegar a esta conclusión me ha implicado mucho sentipensar y mucho escribir, pero
lo creo profundamente, porque somos quienes tenemos que estar pensando y buscando
alternativas, siempre jugando fuera del terreno del capitalismo feroz que nos tiene
a todas en esta circunstancia mundial tan tremenda.

También es importante decir que no nos puede unir únicamente la discapacidad o la
enfermedad. Ser una persona con discapacidad o con una enfermedad crónica y degenerativa
no te vuelve automáticamente una persona no capacitista, ni te exime de reproducir
lógicas eugenésicas, meritocráticas o patriarcales. Por eso hay que estar en revisión
constante. No digo que las personas con discapacidad seamos el futuro del planeta,
lo que digo es que **el lugar en que la discapacidad nos pone -si sabemos habitarlo,
si sabemos construir comunidad- puede ser un espacio donde vislumbrar una posibilidad,
un futuro distinto.**

#### **_– ¿Qué potencia creés que tiene el arte desde la discapacidad?_**

Creo que **el arte hecho de y desde la discapacidad apela a toda alma humana a ser
más humana**. Es un arte trastocado, no monolítico, no museográfico, que depende
del lugar desde donde se crea. Pero cuando ese arte busca acompañar, generar autodefensa
común o tender puentes, **se convierte en una forma de resistencia y de comunidad.**
De hecho, hay comunidades discas que se están manifestando ahora respecto a lo que
sucede en Palestina, porque entienden la imbricación entre la discapacidad y esa
guerra, ese exterminio. Y también hay un exterminio eugenésico que se está viviendo
sobre los cuerpos discapacitados.

Por eso hay una respuesta política muy fuerte de ciertos grupos con discapacidad
que están viendo lo que la sociedad no ve, caminando caminos que la sociedad no 
transita, porque mientras el resto corre a pedirle soluciones al Estado, a la ONU
o a las leyes internacionales, nosotras sabemos que ahí no habrá respuestas. **Las
tenemos que generar nosotras.** Y en esos grupos, en esos intentos, en esas individualidades
con discapacidad o enfermedad crónica y degenerativa, estamos todo el tiempo pensando:¿
por dónde ahora?, ¿cómo tiendo este nuevo puente?

Pienso en lo que decía _Audre Lorde_ cuando hablaba de escribir sobre el cáncer,
o cuando decía que al hablar nosotras mismas le arrebatamos las palabras al otro
para **poder contarnos desde nuestra propia voz.** Si ponemos las herramientas del
arte al servicio de la vida, es impresionante lo que sucede cuando personas sin 
discapacidad se acercan a estos proyectos, cómo son tocadas, desde dónde, y las 
reflexiones que se abren sobre los temas que nos atraviesan vitalmente: el capitalismo,
la enfermedad, la vulnerabilidad, todo lo que hemos venido hablando a lo largo de
esta entrevista. Porque en esta época en la que parece que nada tiene sentido, cuando
a veces no puedo más, **cuando el dolor o la impotencia me desbordan, hay que generar
los lugares donde sí podemos**: donde podemos tender puentes, tejer redes, construir
algo común.

Creo que esos lugares existen, y que **la discapacidad también permite señalar dónde
el feminismo -ese que en su momento provocó un cambio social- ya no está generando
transformación**, sino que, en algunos casos, se está aliando con el capitalismo.
Cuando hablas con mujeres con discapacidad, muchas te dicen que no se sienten representadas,
que no caben en ningún lugar, que el feminismo no las incluye. Por eso hay que tender
ese puente, pero hacerlo con cuidado, con escucha. Porque hay muchos puntos ciegos.
Muchísimos. Y de eso se encarga el capitalismo: de dejar fuera, de invisibilizar
a quienes no encajan.

**Yo pienso** **más en la accesibilidad que en la inclusión:** no quiero ser incluida
en el mundo que nos trajo hasta acá. Hay que tener cuidado con lo que se celebra
como un derecho ganado, porque a veces es existencia perdida. ¿El derecho a qué,
a hacer qué? Creo mucho más en lo que podemos tejer comunitaria y comunalmente que
en lo que se puede obtener individualmente. Puede parecer absurdo ponerse a hacer
teatro o dar talleres de poesía disca en este momento del mundo, con todo lo que
está pasando, pero no lo es. Porque **desde estos cuerpos vulnerables y considerados
desechables se teje hacia adelante.**

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